Eventos y Actividades
2º ENCUENTRO DE FAMILIAS EN EL CENTRO CREER DE BURGOS
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) acogió en sus instalaciones el 2º Encuentro de Familias impulsado por la Asociación Española del Síndrome de Tatton Brown Rahman. El objetivo del evento, tal y como hace referencia su nombre, es aportar un espacio de acercamiento y puesto en común para todas aquellas personas que conviven con este tipo de patología.
Las jornadas, que se desarrollaron los días 11, 12 y 13 de abril de 2025 contaron un año más con la presencia de la Doctora Irene Valenzuela que hizo una actualización de los aspectos médicos del Síndrome.
Como novedad se realizó una recogida de muestras para el biobanco del CIBERER (Centro de Investigación de Enfermedades Raras) y para el proyecto reposicionamiento fármacos de EEUU.
También pasamos el rato en la Granja escuela de la Diputación de Burgos.
1º ENCUENTRO DE FAMILIAS EN EL CENTRO CREER DE BURGOS
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) acogió en sus instalaciones el 1º Encuentro de Familias impulsado por la Asociación Española del Síndrome de Tatton Brown Rahman. El objetivo del evento, tal y como hace referencia su nombre, es aportar un espacio de acercamiento y puesto en común para todas aquellas personas que conviven con este tipo de patología.
Las jornadas, que se desarrollarán los días 22,23 y 24 de marzo y contarán con las asistencia de Mónica Rodríguez, miembro de nuestra Junta Directiva, estarán compuestas por diversas actividades, incluidos talleres de ocio y tiempo libre para menores y jóvenes.
De tal modo, durante los tres días, los asistentes podrán conocer de primera mano aspectos como las «Ventajas del asociacionismo y pertenencia a FEDER», la «Comunidad internacional del STBR», el «Estudio Psicológico STBR», la «Actualización de aspectos médicos del síndrome de Tatton Brown Rahman», así como formar parte de una Asamblea General Ordinaria.