Eventos y Actividades
Segundo Torneo de Pádel solidario
SEGUNDO TORNEO BENÉFICO DE PÁDEL EN LAS INSTALACIONES DE MAD4PADEL.
Donde: C/ La Pedriza 6, Pozuelo de Alarcón
El día 7 de junio participa en nuestro segundo torneo de Pádel Solidario en las instalaciones de Mad4padel. Las inscripciones se abrirán el lunes 1 de junio.
• Recibirás un pack de bienvenida.
• Habrá una fase previa (16:00 a 18:30), donde se conformarán los grupos para la fase eliminatoria (19:00 a 21:00). Los vencedores ganarán una pala de pádel Siux. Para los segundos clasificados habrá un paletero Siux.
• Fisioterapeuta
Actividades infantiles: Castillo hinchable, pinta caras y juegos. Para que puedas participar mientras los niños se divierten.
Gala solidaria en el teatro Tierra de Comediantes de Jiménez de Jamuz
La asociación Asociación Española del Síndrome de Tatton Brown Rahman te invita a participar en una gala solidaria a las 19:30 horas en el teatro Tierra de comediantes de Jiménez de Jamuz para dar visibilidad y apoyo a la investigación de esta enfermedad ultra rara.
Una tarde para compartir, conectar y contribuir a mejorar la vida de muchas personas.
Actuarán el Grupo Lerele, Brisas del Jamuz y el mago Zamo Clow.
Por un donativo de 5€ ven a pasar la tarde con nosotros.
Las entradas están a la venta en:
- Exmo. Ayuntamiento de Santa Elena de Jamuz
- Tus Uñitas en la Bañeza
- Restaurante Aniceto en Jiménez de Jamuz
Caminata solidaria en Altea
Camina con nosotros. Apoya la investigación del STBR.
Caminata solidaria inclusiva por el paseo marítimo de Altea.
Un recorrido accesible con opción de trayecto corto para facilitar la participación de personas de todas las edades y capacidades.
Más información en el siguiente enlace.
Inclusive charity walk along the Altea seafront.
An accessible route with a short option to facilitate participation for people of all ages and abilities.
More information at the following link.
Velada de artes marciales
Gracias ❤️ a @vallekasboxing y la promotora @fight_night_events, que organizan una velada de boxeo y artes marciales el 9 de mayo, donde se hará un sorteo de artículos deportivos donados por ellos a favor de la @sindrometattonbrownrahman para apoyarnos en la investigación.
Si quieres participar estaremos en la Discoteca GROOVE
Cam. de San Antón, s/n
28320 Pinto, Mardrid
DIADA DE SANT JORDI
DIADA DE SANT JORDI
Apoya a la Asociación Síndrome Tatton Brown Rahman
Colabora con nosotros en la investigación del síndrome de Tatton-Brown Rahman, una enfermedad rara para la que
todavía queda mucho por investigar.
¡Tres maneras!
1 Haz tu pedido de rosas en: info@aestbr.com
Nosotros nos encargamos de llevarlas a tu empresa.
(Pedido mínimo de 20 rosas)
2 Compra la rosa en nuestro puesto:
Carrer Europa, 14. Detrás de El Corte Inglés
(Diagonal)
3 Escanea el código QR para contribuir
A beneficio de
Vall d’Hebron Barcelona Hospital Campus
GENERALI HEXAGON CUP 2026
¡SOLO FALTAS TU!
Estaremos presentes en la Generali Hexagon Cup del 2026 con un Stand entre los días 28 de enero y 1 de febrero de 2026.
Participa en el sorteo para jugar con los mejores jugadores de mundo de pádel.
Más información en el siguiente enlace.
TORNEO DE PÁDEL EN LAS INSTALACIONES DE MAD4PADEL
Jornada solidaria en apoyo a la Asociación Española del Síndrome de Tatton Brown Rahman con el objetivo de recaudar fondos para investigación.
Fecha: 17 de enero de 2026
Lugar: Mad4padel. C/ La Pedriza, 6, Pozuelo de Alarcón.
La jornada incluye las siguientes actividades.
Más información en el siguiente enlace
Magia solidaria con Magic Rey
El día 30 de diciembre en el Teatro Ibercaja de Zaragoza el mago Magic Rey dará un espectáculo para mayores y niños cuya recaudación se destinará íntegramente a la investigación del Sindrome de Tatton Brown Rahman.
Si quieres colaborar con nosotros pero ese día no estás en Zaragoza tambien puedes comprar entradas en la Fila 0 a través del link:
https://es.social-commerce.io/dk2s6Z
2º ENCUENTRO DE FAMILIAS EN EL CENTRO CREER DE BURGOS
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) acogió en sus instalaciones el 2º Encuentro de Familias impulsado por la Asociación Española del Síndrome de Tatton Brown Rahman. El objetivo del evento, tal y como hace referencia su nombre, es aportar un espacio de acercamiento y puesto en común para todas aquellas personas que conviven con este tipo de patología.
Las jornadas, que se desarrollaron los días 11, 12 y 13 de abril de 2025 contaron un año más con la presencia de la Doctora Irene Valenzuela que hizo una actualización de los aspectos médicos del Síndrome.
Como novedad se realizó una recogida de muestras para el biobanco del CIBERER (Centro de Investigación de Enfermedades Raras) y para el proyecto reposicionamiento fármacos de EEUU.
También pasamos el rato en la Granja escuela de la Diputación de Burgos.
1º ENCUENTRO DE FAMILIAS EN EL CENTRO CREER DE BURGOS
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) acogió en sus instalaciones el 1º Encuentro de Familias impulsado por la Asociación Española del Síndrome de Tatton Brown Rahman. El objetivo del evento, tal y como hace referencia su nombre, es aportar un espacio de acercamiento y puesto en común para todas aquellas personas que conviven con este tipo de patología.
Las jornadas, que se desarrollarán los días 22,23 y 24 de marzo y contarán con las asistencia de Mónica Rodríguez, miembro de nuestra Junta Directiva, estarán compuestas por diversas actividades, incluidos talleres de ocio y tiempo libre para menores y jóvenes.
De tal modo, durante los tres días, los asistentes podrán conocer de primera mano aspectos como las «Ventajas del asociacionismo y pertenencia a FEDER», la «Comunidad internacional del STBR», el «Estudio Psicológico STBR», la «Actualización de aspectos médicos del síndrome de Tatton Brown Rahman», así como formar parte de una Asamblea General Ordinaria.